Aldís Sigurðardóttir var á laugardaginn sl. heiðruð sem Framúrskarandi ungur Íslendingur (“The Outstanding Young Person” – TOYP) fyrir framlag hennar til barna, heimsfriðar eða mannréttinda.
Aldís og maður hennar Hallgrímur Guðmundsson eru foreldrar Ragnars Emils sem þriggja mánaða gamall var hann greindur með sjúkdóminn SMA-1. SMA-1 er mjög alvarlegur taugahrörnunarsjúkdómur. Hann getur ekki gengið, setið, haldið höfði eða rúllað sér. Sjúkdómurinn leiðir jafnframt af sér mjög skerta lungnastarfsemi og hann fær alla næringu í gegnum magasondu því hann getur ekki kyngt.
Ragnar Emil var fyrsta SMA-1 barnið á Íslandi í mjög mjög langan tíma og þegar hann greindist var ekki mikil trú á honum og framtíð hans. Foreldrum hans var sagt að fara heim og hugsa vel um hann því honum væru áætluð 1-2 ár í mesta lagi.
Kerfið gafst strax upp og sneri nánast baki við þeim.
Foreldrar Ragnars gáfust þó ekki upp og lögðust í mikla rannsóknarvinnu og fundu hóp af börnum í Bandaríkjunum sem voru komin vel yfir 2 ára aldur. Þau fundu öfluga öndunarmeðferð fyrir SMA börn en sú meðferð kallar á tæki og tól sem ekki voru til hér á landi.
Þeim tókst að fá tækin til landsins en það kostaði mikla baráttu, enda tók á móti þeim mikil mótstaða og skilningsleysi í kerfinu. Mótstaða og skilningsleysi sem er ennþá viðvarandi. Ragnar Emil er einfaldlega of veikur fyrir kerfið. Þau þurfa því að berjast fyrir tilverurétti hans á hverjum einasta degi en þau gefast ekki upp.
Það þarf að fylgjast með Ragnari allan sólarhringinn en það eru fáir sem geta hugsað um hann, það þarf að læra á tækin og þau fá einungis styrki sem rétt duga fyrir ófaglærðu fólki heima. Það er erfitt fyrir hann að vera á stofnunum því þar kann starfsfólkið ekki á tækin – og virðist hrætt við að læra á þau. Enda er viðhorfið á stofnunum ekki það besta svo þau kjósa að hafa hann heima í jákvæðu og góðu umhverfi.
Það er erfitt að hafa langveikt barn heima. Stofu heimilisins hefur verið breytt í herbergi/sjúkrastofu fyrir hann og öll tækin hans og svo þarf að sjálfsögðu að hugsa um hin börnin líka – og koma sjálfum sér einhversstaðar að. Þetta er erfitt þegar þarf að berjast fyrir öllu og ekkert er sjálfsagt.
Þau fá stuðning frá fjölskyldu, vinum, fyrirtækjum og á einstaka stöðum í kerfinu. Eftir mjög mikla vinnu og marga litla sigra hefur þeim tekist að fá margt í gegn en það er enn mikil vinna eftir við að berjast fyrir því að hann fái sömu tækifæri í lífinu og önnur börn.
Ragnar Emil, sem sagt var að myndi ekki upplifa sinn annan afmælisdag er í dag þriggja ára gamall, við betri heilsu, lífsglaður og sýnir miklar framfarir. Hann er byrjaður á leikskóla en þangað fer hann 3 sinnum í viku, tvo tíma í senn ásamt aðstoðarmanni og þar skemmtir hann sér konunglega með hinum börnunum.
Foreldrar Ragnars eru foreldrar sem elska börnin sín. Þau eru jafnframt hetjur sem berjast fyrir mannréttindum og lífsgæðum sonar síns og gera honum kleift að lifa.
Baráttuandi þeirra hefur kveikt von og greitt leiðina fyrir aðra sem lenda í sömu eða svipuðum sporum í framtíðinni.
Móðir Ragnars, Aldís Sigurðardóttir er kona sem gefst ekki upp þó mótvindurinn sé ansi sterkur. Hún er gott dæmi um framúrskarandi ungan Íslending og er það okkur mikill heiður að veita henni viðurkenningu sem slíkan.
Fyrir þá sem vilja leggja Aldísi og fjölskyldu lið við að tryggja Ragnari Emil bætt lífsgæði, þá verða styrktartónleikar annaðkvöld (fimmtudaginn 13. janúar) – sjá viðburð á Facebook síðu vina Ragnars Emils: http://www.facebook.com/event.php?eid=162479070465767&index=1
Þeir sem ekki komast á tónleikana en vilja leggja hönd á plóg er Ragnar Emil líka með styrktarreikning: 140-05-015497 kennitala : 250607-2880.
Bloggsíða Ragnars Emils: http://ragnaremil.blog.is/blog/ragnaremil/
